为了迎接2020全国两会，由北京医学会主办的推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会(以下简称媒体座谈会)于5月13日召开。

全国政协委员丁洁、张连起、甄贞、吴明，全国人大代表班宇侠，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳出席会议，就“关于建立中国罕见病医疗保障‘1+4’多方支付机制建议”进行讨论。

据悉，目前全球有七千种左右的罕见病，仅有1%的罕见病有治疗药物。而在罕见病患者面临的困境中，药价高昂是最突出的问题。如果没有良好的社会保障制度，罕见病患者家庭很难支付得起相应治疗费用。

2020年2月20日，中共中央国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》(以下简称《意见》)，指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

为了进一步落实《意见》精神，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案或议案将提交2020年全国两会。

在媒体座谈会上，全国政协委员丁洁就“‘1+4’多方支付机制”进行了解读。她表示，“1”是指首先将第一批罕见病目录的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录。“4”是指建立罕见病专项救助项目、整合社会资源、引进商业保险以及罕见病患者个人支付。“1+4”主旨是逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制，打破罕见病患者“用不起药”的僵局。

会上，记者就《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案或议案，与丁洁、张连起、甄贞、吴明等委员专家进行了互动。