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武田中国首届罕见病患者交流峰会召开

9月11日,由武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会(以下简称“峰会”)在成都举行,众多国内主流罕见病患者组织共同参与本次活动,就中国罕见病患者组织的发展规划展开讨论。

在本次峰会中,武田中国正式宣布将支持由无锡灵山慈善基金会发起中国罕见病患者组织赋能项目(以下简称“项目”),针对中国患者组织不同发展阶段的特点,量身定制成长地图,帮助患者组织精准定位,明确未来发展方向与目标,打造赋能体系,精准培养患者组织急需的重点能力。

武田中国总裁单国洪表示,通过中国罕见病患者组织赋能项目,将充分发挥武田在罕见病领域累积的优势和经验,帮助罕见病患者组织在组织度与专业度等方面进一步与国际接轨,发挥患者组织的巨大潜力,赋能他们实现独立、健康、可持续地发展。

中国罕见病患者组织赋能项目启动仪式

针对目前现状,单国洪称,中国罕见病患者组织赋能项目推出的“患者组织成长地图”,将对中国患者组织进行深入调查分析,帮助患者组织定位自身发展所处阶段,发掘患者组织在四大不同发展阶段特点,精准厘清各阶段的组织发展需求与工作重点,提升患者组织成熟度和专业性。

在精准定位的同时,单国洪表示,赋能项目还推出一套完整体系,根据成长地图所描绘的各个患者组织规模和发展阶段,提供步骤清晰、目标明确的各阶段赋能培养体系,精准地培养患者组织在每个阶段所需要的能力。

参会的罕见病患者组织代表称,武田与患者组织始终保持密切合作,相信通过本次中国罕见病患者赋能项目,双方将更好地实现同成长、共进步,一起提升中国的罕见病患者组织的成熟度与专业性,助力患者组织在中国罕见病事业发展中承担越来越重要的角色。

在峰会下午的讨论环节中,武田还与各患者组织及罕见病领域的合作伙伴围绕着加强药物创新研发与罕见病患者的协作、中国罕见病医疗保障中的患者参与、公众倡导在罕见病政策推动中的影响力和罕见病治疗的医患共享决策等多个行业热点议题进行了深入探讨。

(编辑:HCF  审编:admin)

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